大众卫生报·新湖南客户端1月18日讯（记者 王璐 通讯员 洪雷 董雷）2026年1月17日晚，梅溪湖文化艺术中心Vox Livehouse灯光璀璨，音符与温情交织涌动。
由长沙市慈善总会、中信湘雅公益基金会等单位联合主办的“无罕之路”公益音乐会在此上演，这场集线上纪录片、线下体育关爱与公益演出于一体的跨界活动，不仅是品牌公益的延续升级，更用多元形式让罕见病群体的坚韧与渴望，穿透屏幕与舞台，走进千万人心中。
展开剩余71%“今年我们以‘跨界破圈’思维，打造‘体育+音乐+公益’全新场景，让‘听见’升级为‘看见’。”活动发起人、公益音乐人朱恒锐介绍，本届活动首创“线上纪录片+线下音乐会”双驱模式，项目组历时数月跟拍四个罕见病家庭，用镜头定格生命力量。4岁杜氏肌营养不良患儿嘉嘉在家人陪伴下追逐运动梦想，6岁天使综合征患儿安安被护士妈妈悉心守护，成骨不全症女孩汐瑶跌倒后仍向阳而生，小胖威利综合征患儿姝欣在母爱滋养中成长，这些真实故事让“罕见病”从抽象概念变得可感可触。
温情不止于镜头。公益团队精准捕捉家庭心愿，联动多方为孩子们圆梦：为热爱足球的嘉嘉对接长沙市足协与湘超长沙队，定制专属“湘超圆梦之旅”；为喜爱音乐的姝欣邀请音乐人创作专属歌曲，助力全家完成录音棚合唱。奥运冠军向艳梅、湘超球员及功夫胖等文体界人士主动加入，或参与纪录片拍摄，或登台发声，活动未启幕全网话题浏览量已破百万，让关爱呼吁触达更广泛年轻群体。
当晚的音乐会现场，翁梓铭、付飞翔等音乐人携手湘超长沙队等力量，用旋律与呐喊编织视听盛宴。“这不仅是演出，更是对生命的致敬。”中信湘雅公益基金会理事长贺静表示，项目初衷是用医学力量帮扶罕见病群体，如今更深刻认识到，他们更需社会接纳。“‘无罕之路’就是要以多元形式打破隔阂，为生命注入希望与尊严。”
温情背后，是硬核医学力量的支撑。全球已知罕见病超7000种，80%与遗传相关，而对应治疗药物不足5%，我国约有2000万患者，每年新增超20万。“预防是最有效的健康策略，要从生命起点阻断遗传病发生。”中信湘雅终身荣誉院长卢光琇指出，作为项目核心支撑，中信湘雅通过PGT（胚胎植入前检测）技术，为罕见病家庭筑牢生育防线。
据悉，“无罕之路”爱心助孕项目自2020年启动以来，已覆盖21个省份132种罕见病，为278个困难家庭提供援助，捐赠资金近600万元，助力118个家庭诞下健康宝宝。从医学赋能到社会共情，这场跨越专业与圈层的公益实践，正在星城长沙铺就一条通往平等包容的“无罕之路”，让每一个罕见生命都能被世界温柔以待。
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